L' emergenza legata al coronavirus comporta maggiore preoccupazione a chi convive con una malattia rara. In tale circostanza il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare sono sinergicamente intervenuti in appoggio ai malati rari e ai loro familiari, per manifestae il segno tangibile di una rete di aiuto, anche a livello informativo. Una collaborazione fra istituzioni e associazioni per rimarcare l’appartenenza a un’unica comunità coesa e solidale. Frutto della collaborazione è un’ indagine conoscitiva che bisogni e istanze dei malati rari al tempo del coronavirus. I risultati una volta analizzati consentiranno a CNMR e UNIAMO di fornire e richiedere azioni concrete a favore dei malati. Il link all'indagine è disponibile fino al 5 aprile su questo portale:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdJRVkDjujzpKWIGrxODf3BumyjvRXTNt2Vi4xqSea9sRxQNQ/viewform